Opération SMITH MAGENIS

Courant Mars 2007, l’association SMITH MAGENIS FRANCE, représentée par sa présidente Valérie BIDARD nous a contactés pour nous informer qu’une recherche sur les troubles du sommeil des enfants SMITH MAGENIS était prévue en 2007, 2008 et 2009.

Cette recherche entraîne des dépenses importantes et le financement, pour une partie, doit être pris en compte par des bénévoles.

Hélène De Leersnyder, Pédiatre et spécialiste du Syndrome SMITH MAGENIS en France et Nicolas De Roux , responsable de l’équipe AVENIR rattachée à l’INSERM Paris VII ont présenté l’objet de cette recherche qui porte sur les troubles du sommeil et notamment sur la sécrétion de la mélatonine, hormone qui régule le sommeil.

Une conférence sur cette recherche a été animée le 10 janvier 2008 à Aix en Provence. Hélène DE LEESNYDER et Nicolas DE ROUX ont présenté le Syndrome de Smith Magenis et les signes
cliniques correspondants.

Début Avril 2007, Le Club AIX CEZANNE a donné son accord pour organiser des actions pendant les 2 années Rotariennes à venir, en vue de financer une partie des dépenses de cette recherche.

Une soirée Choucroute a déjà été réalisée, d'autres opérations sont en préparation (marché d'artiste décembre 2008, concert d'un chœur baroque en novembre 2008, une Pastorale, etc.).